Snart reser jag!

I morgon förmiddag tar jag tåget från Ronneby och reser till Nässjö. Där blir jag hämtad och sedan åker vi hem till min vän som bor ute på landet en bit utanför Jönköping. Jag har aldrig varit där, så det ska bli jättespännande. Jag ska stanna i en vecka så vi ska nog hinna med att hitta på lite roliga saker medan jag är där. Ändå är jag lite nervös. Jag brukar inte vara bortrest så här länge. Är väl mest orolig för det där med narkolepsin, att jag brukar behöva sova lite mitt på dagen, ibland ett par gånger. Vet inte om jag får någon möjlighet till det när jag är bortrest. Hoppas det! Annars lär det bli väldigt kämpigt.

Sjutton också. Tänkte skriva ett lite längre inlägg nu, men vad händer? Jo, jag sitter och somnar framför datorn hela tiden så jag klarar inte att skriva så mycket som jag vill. Därför blir jag tvungen att avsluta nu och krypa ner i sängen en liten stund. God natt!

Imorgon kommer tidningen för intervju med mig

I förra veckan fick jag besked om avslag på min ansökan om ersättning från Läkemedelsförsäkringen. 😥 Jag har ju fått narkolepsi sedan vaccinationen mot svininfluensan i slutet av 2009. Mitt liv är helt fördärvat. Jag kan inte göra någonting utan att somna. När, var och hur som helst faller jag i sömn. På en lektion i skolan, vid matbordet, på toaletten, framför datorn, kanske mitt i en pågående chatt, i bilen och till och med när jag är ute och går. Ett par gånger har jag gått in i dels en häck och dels ett staket. Jag har också varit nära att trilla av sömn. Dessutom får jag kataplexier ibland, då jag förlorar muskelkontrollen och faller ihop. Några gånger har jag trillat pga det, andra gånger kanske jag sitter vid ett bord tillsammans med andra och skrattar. Då kan jag falla ihop över bordet. Jag får även kataplexier framför datorn, när något väcker mina känslor.

På nätterna vaknar jag jättemånga gånger varje natt, jag drömmer mardrömmar, får hallucinationer och drabbas av sömnförlamning vilket innebär att man är vaken men kan inte röra sig, eller prata. Att drabbas av både hallucination och sömnförlamning samtidigt är ofta fruktansvärt hemskt. Det är som om man drömmer i vaket tillstånd. Jag har en återkommande ”dröm” som jag drabbas av kanske varannan natt, precis lika hemsk och obehaglig varje gång! Det börjar med att jag vaknar, då ser jag en främmande man som kommer i rummet och går fram till sängen. Jag kan inte se ansiktet på honom, men ”vet” ändå att det är en man. Jag är jätterädd men kan alltså inte röra mig eller skrika på hjälp. Plötsligt böjer sig mannen över mig, sätter händerna på min bröstkorg och trycker mig ner mot sängen så jag inte kan andas. Jag får ingen luft och vill skrika i panik men kan inte röra mig eller ge ifrån mig minsta lilla ljud. Detta kan hålla i sig i ett par minuter, sedan, helt plötsligt, så rycker jag till och allt är som vanligt igen. Ingen finns i rummet och jag kan röra mig och prata.

Så här är mina dagar och nätter. Jag sover igenom mitt liv. Tidigare körde jag bil, men det kan jag inte längre. Jag går på grundvux (läser in grundskolan) och läser två ämnen (engelska och matematik), mer än så klarar jag inte. Det är knappt jag klarar detta. Jag har två lektioner per dag, och någon gång har jag fått gå hem efter en lektion. Jag har helt enkelt inte klarat av att stanna i skolan till följd av min sömnighet. Ibland har jag även somnat under lektionerna.

Ja, så är mitt liv…

Imorgon ska lokaltidningen (Blekinge Läns Tidning) komma hit och intervjua mig, så det lär bli en artikel om mig i deras tidning någon gång under den kommande veckan.

Sydnytt kommer även att kontakta mig framöver då de planerar ett nytt inslag om personer med narkolepsi som fått avslag på deras begäran om ersättning. Så vi får se om jag hamnar i TV också snart. Det verkar ju nästan så.

För trött för att sitta här egentligen…

Igår kväll somnade jag framför datorn vid denna tiden, och vaknade vid halv sex i morse!!! Jag vill inte att samma sak ska hända igen, vilket betyder att jag borde gå och lägga mig nu. Meeeeen, jag har lite till att göra på datorn innan sängdags, så det är bara att kämpa vidare, även om jag vet att det är så dumt att jag gör så här, att utgången av det blir som igår, det vill säga att jag somnar vid skrivbordet och vaknar här mitt i natten. Men, men. Jag gör ett försök…

Vi fick förresten tillbaka engelskaprovet igår. Eh, det gick inte såååå bra, inte om man jämför med tidigare prov då jag haft 2-3 fel och högsta betyg. Nu var inte provet betygsatt alls, men jag såg ju vilket jag gjort fel på. Det som drog ner mina poäng rejält var en övning där det stod jakande meningar på provet. Vi skulle göra om dessa till nekande meningar. Jag rörde ihop det totalt och använde do-omskrivning där det inte skulle vara det, och NÄR det skulle vara det, då skrev jag verben i dåtid trots att de ska vara i grundform vid do-omskrivning. Jag hade tre rätt och sju fel i denna uppgift. Med andra ord är detta något som jag måste lära mig ordentligt. Imorgon ska min lärare ha ett litet samtal med var och en av oss elever och prata om provresultatet. Det ser jag fram emot. Jag hoppas att hon kan hjälpa mig lite extra med ovanstående. Det är bevisligen något jag behöver!

Nu har jag även en fantastiskt ROLIG sak att berätta! Via Jönköpings Högskola har de två mycket eftertraktade kurser inom fotografi och bildbehandling. Dessa kurser går helt på distans och jag har bara hört positivt om dem. Därför sökte jag till bägge kurserna nu inför höstterminen. Jag kom inte in, men har nu sökt inför vårterminen. Dessutom har jag pratat med min studievägledare och hon säger att enklaste sättet för mig är att göra högskoleprovet och försöka komma in den vägen på någon av kurserna. Eftersom jag har gamla sifferbetyg som inte går att konvertera till dagens betygsystem innebär det att jag inte kan läsa upp mina betyg, utan får läsa in dem från början, om de ska gälla vid en högskoleansökan.

För några veckor sedan fick jag veta att de två kurserna ska läggas ned. Den inom fotografi läggs ned efter vårterminens slut nästa år, och bildbehandlingskursen läggs ned efter nästa höst, alltså som ett år. Jag blev helt knäckt när jag fick veta detta. Fan alltså, då hinner jag ju inte ens göra högskoleprovet innan, vilket med största sannolikhet innebär att jag inte har en chans att komma in. 😥

Men så idag, då vände det för mig! Jag fick veta att högskolekursen i bildbehandling nu finns att få tillgång till på Moderskeppet Guld, Det roligaste är ju att jag redan är guldmedlem där, och har tillgång till alla deras kurser. 90:- per månad kostar ett abonnemang och det tycker jag är mycket lite, med tanke på vad man faktiskt får för pengarna. Så ett tips från mig är att bli medlem på Moderskeppet Guld! Det är suveränt.

http://www.moderskeppet.se/

 

 

 

 

Somnade på lektionen

Idag hade jag prov i matematik för första gången. Jag började läsa matte denna terminen så jag har inte hunnit få fler prov. Vi läser på låg nivå. Jag läser ju in grundskolan och har börjat från första början, men lite klurigt var det ändå. Trots allt så kändes det bra när jag lämnade in provet. Alla rätt lär jag inte ha för jag hann inte med den sista uppgiften. Det tror jag förresten inte att någon hann göra. Det var ont om tid. Dessutom nickade jag till flera gånger under provets gång. Jag var så fruktansvärt sömnig. Efter mattelektionen hade jag håltimme. Jag hade som vanligt med mig min laptop, så jag satt med den och grejade med foton. Även under håltimmen satt jag och somnade till korta stunder framför datorn. När väl håltimmen var slut gick jag in i lektionssalen där vi skulle ha engelska. Jag var först med att komma, och satte mig som vanligt på bänken längst fram till höger. Eftersom jag var så trött lade jag armarna över bänken och lutade huvudet mot dem. Jag tänkte bara vila lite tills läraren kom. Det blev dock mer än vila, det blev en sovstund. Jag somnade nämligen fortare än kvickt. Plötsligt vaknar jag av att min lärare väcker mig. Då har det gått tio minuter in i lektionen. Hon hade helt enkelt låtit mig sova en stund. Det enda hon hade gjort var att ha gått igenom det vi hade i läxa. När hon väckte mig var det dags att gå vidare. Helt yrvaken var jag och hon fick hjälpa mig att öppna boken och leta upp vilken sida vi var på. Men sen piggnade jag till lite och kunde hänga med resten av lektionen.

Mina lärare är så förstående när det gäller min narkolepsi, och det är så himla skönt. Jag vet att jag inte behöver skämmas över att jag somnar ibland.

Nu är det på tal om sova, dags att avsluta för ikväll och krypa i säng! God natt!